Anualmente, Moçambique celebra o Dia Mundial da Hemofilia, a 17 de Abril. Este ano comemorou sob o lema “Mulheres também sangram”, mostrando a preocupação pela doença. Por se tratar de uma enfermidade que afecta “tipicamente homens”, entretanto, surgem novos casos de mulheres com esta patologia, subindo de sete casos para 14, de 2023-2024.
Hemofilia é um distúrbio hemorrágico genético e hereditário que afecta a coagulação sanguínea, causando sangramentos, que podem ser internos, e sintomas como hemorragias na gengiva, nariz, urina ou fezes, ou hematomas pelo corpo, por exemplo.
Esse distúrbio é causado por deficiência ou diminuição da actividade dos factores de coagulação VIII e IX no sangue.
A médica pediátrica no Hospital Central de Maputo (HCM), Faizana Amoto, explicou que a hemofilia é caracterizada essencialmente por sangramento excessivo. Revelou ainda que Moçambique já conta com cerca de 50 pessoas diagnosticadas com essa patologia.
“O número poderia ser muito maior, mas o défice de hematologistas não permite o rastreio da doença noutros cantos do país, para além de Maputo, Beira e Nampula, onde se faz o diagnóstico”.
Apesar de não ter cura, a hemofilia tem tratamento a ser feito pelo hematologista com injecções periódicas com o factor de coagulação que falta no organismo, para prevenir sangramentos ou sempre que houver uma hemorragia, que precisa ser resolvida rapidamente.
Esta doença ainda não tem cura, porém pode ser tratada e apresentar resultados eficazes. Citou, por exemplo, o uso de “Emicizumab” (um anticorpo monoclonal biespecífico humanizado para o tratamento simples da hemofilia.
Entretanto, a redução da doação pela Federação internacional de hemofilia (WHF-sigla inglesa) fez com que o número de internamentos aumentasse em 2023 e 2024 no país.
Antes da introdução do tratamento com Emicizumab, os pacientes com hemofilia dependiam da profilaxia semanal tradicional. Nesse período, os números de internamentos foram de dez pacientes em 2018, 17 em 2019, sete em 2020 e 13 em 2021.
Em 2022, com a adopção do Emicizumab, houve uma redução de 11 casos em relação ao ano anterior, totalizando dois internamentos. Entretanto, em 2023 e 2024, devido aos atrasos na disponibilidade do medicamento, os números aumentaram de sete para 14 internamentos, respectivamente.
Os sintomas da hemofilia são as manchas roxas na pele após um pequeno trauma; sangramentos espontâneos, sem razão aparente, como na gengiva ou nariz; inchaço e dor nas articulações, como joelhos, cotovelos, tornozelos, ombros, punhos e quadris; sangramento durante o nascimento dos primeiros dentes; hemorragias difíceis de parar após um simples corte ou cirurgia; ferimentos que demoram muito tempo para cicatrizar, além de menstruação excessiva e prolongada.
O sangramento causado pela hemofilia pode ser leve, moderado ou grave, e afectar órgãos internos, como o cérebro e resultar em hemorragia cerebral ou sistema gastrointestinal, causando dor abdominal, sangue nas fezes ou vómito com sangue, por exemplo.
Os sintomas de hemofilia podem ser identificados nos primeiros anos de vida do bebé, no entanto, podem surgir durante a puberdade, adolescência ou na vida adulta.
A versão de quem vive com a doença
Jamina Sarita, mãe de Nazimo Abdala de 40 anos, contou ao “Profundus” sobre a situação do filho. Aos 3 anos, começou por apresentar inchaço nas articulações e sangramento espontâneo, tendo sido diagnosticado como hemofílico na África do Sul. “Ele chegou a usar cadeira de rodas, sempre teve problemas de inchar o joelho”.
Antes, o tratamento contra hemofilia apenas era possível na África do Sul e que, em casos urgentes, recorria ao tratamento com gelo. Já em Moçambique, o Hospital Central começou a tratar essa doença em 2011, porém ainda enfrenta desafios no diagnóstico e na medicação.
Adelina, mãe dos meninos Shelton Ernesto e Feliz Ernesto, de 13 e 6 anos, respectivamente, também, compartilhou a situação dos meninos que padecem da mesma doença.
Os filhos apresentam sangramento nas gengivas e inchaços nos joelhos, recorrendo à aplicação de gelo para atenuar a hemofilia.
Segundo dados da World Federation of Hemophilia (WHF), cerca de 450 mil pessoas vivem com hemofilia no mundo. Estima-se que cerca de 85% dos casos são do tipo “A”, caracterizada pela deficiência do “factor VIII”, e 15% são do tipo “B”, causada pela deficiência do “factor IX”. (Profundus).
